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Den Gordischen Knoten im Gesundheitsdatenmanagement auflösen

Kommentar von Dr. Uwe Andreas Amann & Dr. Oliver Müller

Wo sind meine Patientendaten wirklich sicher aufgehoben? Wem vertraue ich meine Daten an? Wie habe ich als Patient die volle Transparenz und Kontrolle über meine Daten? Und wie kann ich aus meinen Patientendaten Nutzen ziehen für mich und vielleicht auch für andere Patienten mit meiner Erkrankung? Das sind Fragen, die sich Patienten stellen und die nach der Einführung der europäischen Datenschutz-Grundverordnung noch mehr in den Fokus rücken.

Die Lösung für diese Fragen bietet aus unserer Sicht ein Ansatz, bei dem nicht etwa eines der „bekannten Daten-Unternehmen“ die Daten hält – und möglicherweise auch missbraucht, sondern die Patienten selbst in Form einer Genossenschaft. Ein Beispiel für diesen genossenschaftlichen Plattform-Ansatz ist die Schweizer „healthbank“, die nun auch den Schritt nach Deutschland und in weitere Länder macht.

Der genossenschaftliche Ansatz der „patient-owned IT“ als Game Changer

Wir halten diesen Ansatz für einen „Game Changer“ und wollen ihn hier und in weiteren Artikeln einer „Point of view“-Reihe näher betrachten.

In dieser Genossenschaft ist der Patient oder Bürger nicht der „Kunde“ eines Unternehmens, sondern Miteigentümer einer „patient-owned IT“. Als solcher speichert er dort seine Patientendaten und entscheidet, was mit seinen Daten geschieht. Gleichzeitig entscheidet er aber auch mit, wie die Zukunft der Plattform aussehen soll. Auch Unternehmen und Institutionen können Teilhaber in der Genossenschaft werden, aber jeweils mit nur einem einzigen Stimmrechtsanteil. Eine Beeinflussung der Strategie oder gar eine Übernahme durch den Kauf vieler Anteile ist dadurch ausgeschlossen. Es ist und bleibt damit eine Lösung „von Patienten für Patienten“.

Der Ansatz bringt Vorteile für sämtliche Akteure im Gesundheitssektor: von den Patienten, über Ärzte & Krankenversorger, Krankenkassen, bis hin zu Pharma- und Medizintechnik-Unternehmen. Der Plattform-Ansatz hat dabei verschiedene Funktionen.

Der Patient hat volle Kontrolle und Transparenz über seine Daten – und kann sie nutzbar machen

Als erstes bietet der Ansatz dem Patienten die sichere und vertrauenswürdige Speicherung und Aufbewahrung seiner Gesundheitsdaten, mit der er sein Recht auf Selbstbestimmung und Datenhoheit wahrnehmen kann (Plattform-Funktion „collect and store“).

Außerdem hat der Patient die Möglichkeit, diese Daten mit anderen Akteuren im Gesundheitswesen, z.B. Arzt, Krankenhaus oder Krankenkasse, einfach und bequem über die Plattform zu teilen bzw. den Zugriff zu gewähren (Funktion „exchange“), d.h. die Daten nutzbar zu machen – und zwar immer transparent, durch Ende-zu-Ende-Verschlüsselung höchst sicher und unter voller Kontrolle des Patienten. Seine Daten in Eigenkontrolle und mit eigener Verantwortung für die Sicherheit aufbewahren – das könnte der Patient natürlich auch auf seiner privaten Festplatte tun und die Daten dann bei Bedarf per USB-Stick z.B. dem Arzt übergeben. Aber das ist nicht gerade bequem und schränkt viele Chancen, die sich bieten, ein.

Ein „Health Ecosystem“ für digitale Services mit dem Patienten im Mittelpunkt

Im Hinblick auf diese Chancen hat die genossenschaftliche Plattform auch eine Befähiger-Funktion („enable“). Sie ermöglicht, dass Unternehmen ihre digitalen Services auf der Plattform aufsetzen und hochwertige Dienste auf den Daten ausführen. Der Patient kann entscheiden, ob er diese werthaltigen Dienste aktiviert und zum Wohle seiner Gesundheit nutzt – und dabei stets Herr seiner Daten bleiben. Bisher ist es häufig so, dass der Patient seine Daten an das Unternehmen, welches einen digitalen Service anbietet, herausgibt – und dann im Unklaren darüber ist, was mit seinen Daten alles geschieht.

Das ist mit dem Ansatz der genossenschaftlichen Plattform nicht der Fall. Denn die personenbezogenen Daten verlassen bei dem Vorgang nie den genossenschaftlichen Speicher. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass der Patient die Daten einfach und bequem für verschiedene Dienstleistungen nutzen kann, was bei einer Speicherung in den „Silos der einzelnen Anwendungen“ nicht der Fall ist. So entsteht ein offenes – perspektivisch weltweites – „Health Ecosystem“ mit einer vertrauensvollen Basis – und mit dem Patienten im Mittelpunkt.

Vertrauen der Patienten ist der Schlüssel für hohe Nutzerzahlen

Auch die Unternehmen, die solche werthaltigen digitalen Services anbieten, haben aus unserer Sicht einen Vorteil, wenn sie ihren Dienst mit der genossenschaftlichen bürgereigenen Plattform als Unterbau versehen. Denn die bisher oft niedrigen Nutzerzahlen solcher Anwendungen sind nicht zuletzt auf fehlendes Vertrauen der Menschen zu den dahinterstehenden Unternehmen zurückzuführen – seien es die bereits eingangs erwähnten „bekannten Daten-Unternehmen“ oder auch die nicht mit Vertrauensüberschuss bedachten Pharma-Unternehmen. Bei den Menschen herrscht Ungewissheit, was bei der Nutzung eines Services mit den personenbezogenen Daten geschieht, wie oder wofür das Unternehmen sie nutzt oder gar missbraucht.

Hier schafft die Verbindung mit der bürgereigenen Plattform Vertrauen. Dieses geschaffene Vertrauen wird nach unserer Einschätzung die Nutzerzahlen von digitalen Services – sofern sie für den Patienten werthaltig sind – wesentlich steigen lassen und die entsprechenden Anwendungen sowie die Unternehmen, die die Services anbieten, erfolgreicher machen. Wir empfehlen Unternehmen, alle neuen digitalen Patienten-Services, die sie entwickeln, auf dem genossenschaftlichen Patientendatenspeicher aufzusetzen und auch für alle bestehenden Anwendungen dieser Art eine nachträgliche Anbindung durchzuführen.

Daten anonymisiert der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen

Einen disruptiven Schub herbeiführen wird der Ansatz nach unserer Meinung insbesondere hinsichtlich der wichtigen Verfügbarkeit und Nutzbarkeit von Patientendaten für die medizinische Forschung bei akademischen Institutionen oder Pharma-Unternehmen (Plattform-Funktion „share“). Bisher fehlte vor allem das Vertrauen der Patienten, um die von Unternehmen getriebenen Gesundheitsdaten-Speicher zu einem Erfolg werden zu lassen. Nun gibt es einen Daten-Speicher, dem die Patienten vertrauen können und bei dem sie selbst entscheiden, ob und wie ihre – stets anonymisierten – Daten für Analysen zu Forschungszwecken eingesetzt werden und damit anderen Patienten helfen. Zudem müssen Daten dazu nicht in speziellen Formaten aus bestehenden Lösungen extrahiert und zur Verfügung gestellt werden, sondern können direkt dort, wo sie schon vorhanden sind, für Forschung verfügbar gemacht werden.

Lesen Sie den gesamten Artikel von Oliver Müller and Andreas Amann hier auf LinkedIn

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