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Es wird niemals "die eine" Gesundheitsdatenbank geben

Im digitalen Zeitalter sind wir es gewohnt, viele unserer Daten jederzeit und überall einzusehen und zu verändern. Wechselnde Programme oder Endgeräte sind genauso normal wie der Umzug der Daten auf einen andern Host.

Bei den Gesundheitsdaten sieht die Lage völlig anders aus. Es gibt eine Vielzahl von Anläufen unterschiedlichster Anbieter, Gesundheitsdaten zu sammeln und zu organisieren. Wirklich erfolgreich ist scheinbar keiner, einige große Anbieter haben sogar schon aufgegeben (z.B. Assignio von Siemens/Atos, Google Health). Aber woran liegt das?

Gesundheitsdaten sind eine sehr persönliche Sache. Wir leben in einer Zeit, in der wir unseren Wert an der Stärke und Gesundheit bemessen. Die eigenen physischen und psychischen Gebrechen werden verschwiegen und versteckt. Der Arbeitgeber darf nicht erfahren, dass ich ein Herzleiden habe, und der Nachbar darf, um Gottes Willen, nicht hören, dass ich inkontinent bin. Die eigene Verletzlichkeit wird versteckt und verschwiegen. Das mag zwar nicht für Fitness-Daten gelten, eine Verschlechterung wird aber eher selten dem sozialen Umfeld mitgeteilt… Also werden Daten nur dort erhoben und gespeichert, wo wir entweder die totale Kontrolle darüber haben, oder ein uneingeschränktes Vertrauen.

Das Vertrauen zu den Ärzten ist seit Jahrtausenden geprägt. Sie sammeln und verwalten die Informationen Ihrer Patienten und es gibt keinen Zweifel an der Verlässlichkeit dazu. Und wenn die Praxis aufgelöst wird oder Archivierungsfristen abgelaufen sind, sind die Informationen weg – in der Regel unwiderruflich. Die totale Kontrolle hingegen haben wir nur, wenn wir die Befundkopien in unserer persönlichen Ablage führen.

Um eine Vielzahl der Gesundheitsdaten in einer zeitgemäßen Art und Weise digital zu verwalten, sind wichtige Voraussetzungen zu realisieren.

Datenhoheit - Es gibt keinen Zweifel daran, dass die Daten in der Hoheit der Patienten liegen. Sie bestimmen, wer und in welchem Umfang Zugriff auf die Daten erhält und können das jederzeit ändern bzw. widerrufen.

Standards - Die Schnittstellen zur Einsicht oder zum Befüllen sind klar definiert. Jede Information ist eindeutig einer Klasse zuzuordnen (Blutzucker – Einzelwert; EKG – 24h Profil; Röntgenbild - Oberkiefer; etc.) und eindeutig qualifiziert (klinisch ermittelter Wert; maschinell erhobener Wert durch z.B. Fitness-Tracker; durch Patienten erhobener Einzelwert; etc.).

Alternative Angebote - Es gibt eine Vielzahl an Anbietern, welche den Standard erfüllen und sich anderweitig differenzieren. Differenzierungsmöglichkeiten können z.B. Serverstandort, Service Level Agreements, Aufbereitung der Daten, Alarmfunktionen oder auch der Anbieter selbst sein (Krankenkasse; Arzt; Telekom, Apple, Amazon, Facebook, etc.). Der Kunde wählt den richtigen Partner nach seinem persönlichen Gusto.

Übertragbarkeit der Daten - Wünscht der Patient den Wechsel von einem zum nächsten Anbieter, so kann er die Daten in Umfang und Zuordnung gem. Standard dem neuen Anbieter übertragen. Die besonderen Zusatzleistungen des bisherigen Anbieters gehen dadurch zwar verloren, aber alle Basisinformationen sind vorhanden.

Automatisiertes befüllen - Die besten Systeme bringen nichts, wenn sie nicht leben. Entsprechend müssen die Gesundheitsdatenbanken automatisiert befüllt werden. Behandelnde Ärzte und Krankenhäuser bekommen den Auftrag, die gesammelten Daten an die Datenbank des Patienten zu übergeben. Darüber hinaus sammelt der Patient selber Daten z.B. über smart Devices.

Zeit - Selbst wenn Schnittstellen definiert sind und erste Anbieter damit arbeiten, wird es Zeit benötigen, bis sich die Standards als solches etablieren. Schaut man z.B. auf die Standards bei E-Mail-Services, so haben diese alle mehrere Jahre benötigt bis sie geschaffen wurden und weitere Jahre, bis sie verbreitet waren.

Den Bedarf an einer persönlichen Gesundheitsdatenbank gibt es sicher, zu sehr haben wir uns an die Möglichkeiten der Digitalisierung gewöhnt. Ziel muss es daher sein, geeignete Partner an einen Tisch zu bekommen, die Standards schaffen und ihren persönlichen Nutzen in der darauf aufbauenden Individualisierung zu stiften. Vielleicht nutzt Google die Meta-Daten der Nutzer als Entschädigung für den Aufwand, der Hausarzt bietet den Service entgeltlich seinen Patienten an, die Krankenkassen offerieren es als Leistung für die Mitglieder an. Denn nur, wenn wir eine Vielzahl an Anbietern haben, wird der Patient seine vertraulichen Daten nach eigenem Bemessen und Vertrauen in die Hand eines Dritten geben.

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